Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare genetische Hauterkrankung. Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Bereits durch kleinste Berührungen der Haut entstehen Blasen und offene Wunden. Bislang wurde noch kein helfendes Mittel entdeckt. Da diese Erkrankung nur 1 bis 9 Male pro 1 Million Menschen vorkommt, gibt es auch keine besonderen Anstrengungen im Pharmabereich.

Der Verein „dEBra“ ist eine Selbsthilfsgruppe von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten mit dem Ziel, Erfahrungsaustausch und Hilfe für erkrankte Personen zu organisieren. Es werden dringend Gelder benötigt, um – durch gezielte Forschung – Hoffnung auf Heilung zu geben.

Die Wiener Neudorferin Annemarie Mödlagl organisiert seit vielen Jahren Oster- und Weihnachtsmärkte für den Verein „dEBra“ und die Schmetterlingskinder.

Von heute Freitag bis Sonntag gibt es im Alten Rathaus am Rathausplatz in Wiener Neudorf (direkt an der B17) die Gelegenheit, selbstgebastelte Ostersachen für zu Hause zu kaufen und damit gleichzeitig etwas Gutes zu tun. Wenn es Ihre Zeit zulässt, kommen Sie vorbei. Um 14.00 Uhr habe ich die Ehre, den heurigen Ostermarkt zu eröffnen.