Ostermarkt zu Gunsten der Schmetterlingskinder

Ostermarkt Migazzihaus

Dieses Wochenende findet im Glassaal des Migazzihauses (Wiener Neudorf, Schloßmühlplatz 1) wieder der Ostermarkt zu Gunsten der Schmettlingskinder statt. Zur Eröffnung konnte ich mit meiner Gaby die Organisatorin Frau Annemarie (so wird sie von allen genannt) und den Obmann des Vereines DEBRA (Hilfe für die Schmetterlingskinder), Herr Dr. Rainer Riedl, begrüßen.

Das Video von der Eröffnung und Interviews sind ab sofort auf “Wiener Neudorf TV” und mit nachfolgendem link abrufbar:  https://youtu.be/5D8NcQABwxY

Der Name “Schmetterlingskind” klingt nahezu romantisch. Doch dahinter verbirgt sich eine Krankheit, von dem von ca. 16.000 Babies eines mit einem genetischen Defekt auf die Welt kommt. Knapp 500 Personen sind in Österreich davon betroffen, knapp 30.000 in ganz Europa. Der Name kommt davon, weil die Haut der Betroffenen so verletzlich ist wie der Flügel eines Schmetterlings.

Die Ursache dieser bislang unheilbaren Krankheit liegt in der angeborenen Mutation in bestimmten Genen, deren Genprodukte (Proteine) für den Aufbau der Haut notwendig sind. Dadurch ist die Verbindung zwischen den Hautschichten unzureichend ausgebildet und damit wird die leichteste Berührung der Haut mit einem Gegenstand zu einem hohen Verletzungsrisiko.

DEBRA wurde als Selbsthilfeverein vor 20 Jahren gegründet mit dem Ziel, den betroffenen Kindern bestmögliche medizinische Versorgung zu gewährleisten und durch ein Forschungsprogramm die Chance auf eine bestmögliche Linderung zu geben, mit dem Ziel, dass vielleicht irgendwann ein Medikament entdeckt wird, dass die Chance auf Heilung erhöht.

Für alle, die Näheres wissen wollen: www.debra-austria.org

Für alle, die noch das eine oder andere Ostergeschenk brauchen und gleichzeitig einen guten Zweck unterstützen möchten: Der Ostermarkt im Migazzihaus ist noch am Samstag, den 21. März von 14.00 bis 18.00 Uhr und am Sonntag, den 22. März von 10.00 bis 18.00 Uhr geöffnet.

 

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